In dem Projekt „NUM Routine Data Platform“ (NUM-RDP) wurde in den vergangenen Jahren ein föderierter Ansatz für übergreifende Pseudonymisierung und Privacy Preserving Record Linkage (fTTP) realisiert. Dies ermöglichte eine datenschutzkonforme Datensatzverknüpfung über alle teilnehmenden Standorte hinweg. Der bestehende fTTP-Ansatz wurde nun am Beispiel des NUM-RDP-Projekts konzeptuell erweitert und für die Verwaltung von Einwilligungen und Widerrufen (Opt-In) sowie die Verwaltung von Widersprüchen (Opt-Out) in föderierten Forschungsszenarien optimiert.
Ziel der Arbeit war es, rechtliche Rahmenbedingungen für heterogene Forschungsvorhaben und -initiativen zur Nutzung von Gesundheitsdaten, sowie den Aufbau von Patientenportalen oder den Anschluss an den EHDS, besser unterstützen zu können. Das Konzept-Design der „fTTP Consent“, zielt darauf ab Kommunikationslücken zwischen verschiedenen Standorten, Einrichtungen und Infrastruktur-Komponenten zu überbrücken und die Prozessautomatisierung und -koordination zur Umsetzung des Patientenwillens und deren Betroffenenrechte künftig besser zu vereinheitlichen.
Detailliertere Einblicke gestattet die neue Publikation zum Thema „Implementing informed consent in federated medical research: a blueprint designed to safeguard data subject rights in Germany“. Diese Publikation wurde im Juni 2026 Open Access veröffentlicht und kann wie folgt zitiert werden:
Hampf, C., Pley, A.W., Penndorf, P. et al. Implementing informed consent in federated medical research: a blueprint designed to safeguard data subject rights in Germany. J Transl Med 24, 828 (2026). https://doi.org/10.1186/s12967-026-08437-y
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